AlphaNet Canada est un organisme de bienfaisance enregistré au Canada, qui a commencé ses activités le 1er avril 2014. Notre mission est simple : améliorer la vie des Canadiens atteints d’un déficit en alpha 1-antitrypsine, aussi appelé simplement « alpha-1 ».

 

Nous nous consacrons entièrement à la prestation de services de prise en charge de la santé des personnes ayant reçu un diagnostic de déficit en alpha-1 (les « alphas »). AlphaNet Canada est dirigé par des alphas et emploie des alphas. L’expérience de chacun nous permet d’affiner notre compréhension de la façon dont le déficit en alpha-1 affecte la vie de ceux qui en sont atteints, dont les personnes qui sont abonnées à nos services gratuits.

 

Basé à Etobicoke, en Ontario, AlphaNet Canada est régi par un conseil d’administration dont la majorité des membres sont des alphas et des citoyens canadiens. Nous croyons fermement que les alphas doivent s’entraider. Le programme de prévention et de prise en charge de la maladie d’AlphaNet, connu sous le nom du programme PPCMA, constitue le pilier des efforts visant à améliorer la qualité de vie des alphas canadiens. Ce programme a entraîné une augmentation importante de l’observance du traitement, ainsi que moins d’exacerbations, de visites imprévues chez le médecin et d’hospitalisations.

Qui AlphaNet Canada dessert-il?

 

Notre objectif est d’aider les alphas qui :

 

  • Reçoivent actuellement Prolastin par perfusion et participent au programme canadien Prolastin Direct.
  • Reçoivent actuellement Prolastin par perfusion, mais ne participent pas au programme Prolastin Direct au Canada.
  • Ont reçu une prescription pour le traitement d’augmentation par Prolastin, mais n’ont pas pu obtenir le médicament à cause de problèmes relatifs à l’assurance-maladie.
  • Ont reçu un diagnostic d’alpha-1 grave et qui n’ont pas de prescription pour le traitement d’augmentation.
AlphaNet Canada a aussi comme objectif d’offrir du soutien et des renseignements éducatifs aux familles des patients alphas et aux soignants.

“Nous voulons aider les gens à apprendre comment conserver le meilleur état de santé possible malgré leur trouble respiratoire, en leur faisant connaître les meilleures ressources de prise en charge de leur santé d’AlphaNet Canada qui comprennent le soutien personnalisé offert par leur coordonnateur d’AlphaNet Canada, le guide BFRG (Big Fat Reference Guide) et les livrets thématiques tirés de ce guide. ”

Mike Benn

Gestionnaire de programme pour AlphaNet Canada, et aussi un alpha.

Pour vous informer au sujet de nos services, communiquez avec le coordonnateur d’AlphaNet Canada de votre région.