AlphaNet Canada aide les alphas à prendre leur santé en main.
Quand un alpha nouvellement diagnostiqué s’inscrit au programme Prolastin Direct, un coordonnateur d’AlphaNet Canada communique avec lui dans les jours suivants. Pendant cet appel initial, un plan de communication est élaboré pour répondre aux besoins de l’alpha.
Les coordonnateurs spécialement formés d’AlphaNet Canada ont comme mission d’aider les alphas à surmonter les défis auxquels ils sont confrontés. AlphaNet met les alphas en contact avec un réseau unique et spécialisé qui fournit une interface et du soutien émotionnel lorsque le besoin se fait sentir. Le programme sert aussi de ressource et permet aux alphas de demeurer au courant des renseignements récents au sujet de l’alpha-1 et de ce qui se passe au sein de la communauté alpha canadienne.
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Les coordonnateurs d’AlphaNet Canada possèdent les ressources et la perspective nécessaires pour vous aider.
Les services offerts par les coordonnateurs d’AlphaNet Canada comprennent :
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Communiquer avec les patients au moins une fois par mois afin de s’assurer que la communication demeure ouverte et que du soutien est offert au besoin.
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Fournir de l’éducation sur l’alpha-1 et sur la façon de vivre en meilleure santé grâce à des techniques éprouvées de prise en charge de la maladie.
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Transmettre de l’information sur la recherche et les essais cliniques en cours.
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Faire connaître les ressources qui existent pour les patients atteints d’un déficit en alpha-1.
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Faciliter la participation grâce à des questionnaires sur la qualité de vie pour la base de données d’AlphaNet Canada, confidentielle et conforme à la LPRPDE.
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« Grâce à la collecte de données provenant des personnes inscrites aux études cliniques, nous espérons démontrer les bienfaits du traitement par perfusion et ainsi essayer de faciliter l’approbation du traitement pour d’autres alphas canadiens. »